Voglia di vivere

Qui si parla di un argomento chiamato SLA - Sclerosi Laterale Amiotrofica.

Un inconveniente che capita ed è senza cura né speranza.

E' un tremito nella forza che se ne va come una slavina; inarrestabile.

 

Avevo in mente di organizzare una conferenza per parlare di quei disturbi del movimento che ci capitano fra capo e collo e non solo lì!

 

Pensavo di organizzare quel momento con una breve introduzione dove, raccontando quello che mi sta capitando, facevo poi intervenire un neurologo che avrebbe dovuto fare una panoramica su questo tipo di patologia del movimento e sul come debba essere possibile una diagnostica precoce.

 

Doveva seguire un intervento sulla fisioterapia puntualizzando sul come le metodiche di riabilitazione posturale e del mantenimento possano effettivamente essere di grande aiuto.

 

Per finire, una psicologa avrebbe dovuto esporre le caratteristiche di questo tipo di “malattia”  concentrandosi sui due poli di questo problema:

 

Il malato  e  chi gli sta vicino

 

 

I was planning a conference concerning the movement disorders that occur between the head and neck, and not only there!

I thought that moment with a brief  introduction where, telling me what is happening, then I take a neurologist who was supposed to do an overview of this type of pathology of the movement and how it should be possible early diagnosis.
 

 

IIt had to follow an intervention on physical therapy methods such as pointing on postural rehabilitation and maintenance can actually be of great help.

Finally, a psychologist would have to exhibit the characteristics of this type of "disease" focusing on the two poles of this problem:

The sick and those close

Ma mi è stato fatto capire che l’uditorio, non più giovane, non avrebbe forse gradito questa “immedesimazione”. 

Troppe sensazioni e similitudini potrebbero spaventare ed allarmare.

 

Per cui mi limiterò a raccontare un po’ di me sperando che quello che riuscirò a scrivere fra le righe sia in qualche modo raccolto ed usato.

 

Concluderò con mie personali ipotesi sulle possibili cause di questa specie di malattia, sperando di sensibilizzare ad una maggiore attenzione contro ogni tipo di inquinamento di comodo.

 

 

 

But I did understand was that the audience, no longer young, might not have enjoyed this "identification".
Too many similarities and sensations might frighten and alarm.

So I'll just tell you a little 'me hoping that I can write between the lines is somehow picked up and used.
 


I'll conclude with my own hypotheses about possible causes of this kind of disease, hoping to raise more attention against all types of pollution of convenience.

 

 

15 ottobre 2009

 

October 15, 2009

Sandro trova n fungo di sette etti ed era sotto terra

Ero tranquillo, o almeno  lo credevo.

Sgambettavo su e giù per i boschi e mi divertivo.

 

Poi sono cominciate avvisaglie del tipo:

camminare con il freno a mano tirato.

Però, ripensandoci meglio.. prima c’era una specie di lombalgia non risolta … e prima ancora crampi.

 

I was calm or,at least,  Ithink so.

I walked up and down the woods and I had fun.

Then signs like this: walk 

with the handbrake on.

But, on second thoughts ..before there was a sort of back pain is not resolved ...and before cramps

 

Novembre 2009

 

Infastidito da queste “anomalie” sono andato a farmi "vedere”.

 

  • Radiografie: nessuna evidenza di compressione sui nervi

  • Visita  neurologica: un guizzo nei muscoli.. Cos’è?

  • Mi hanno misurato la conduttività elettrica dei muscoli  inserendovi degli aghi-elettrodi.
    Avete una idea di quanti muscoli abbiamo?
    Anche la lingua è un muscolo!
    Io che odio le punture!

Prima diagnosi:  disagio del secondo neurone del moto.

 

 
 

November 2009


Annoyed by these "anomalies" I,m  going to make me "see".

 

  • Radiographs: no evidence of compression on the nerves

  • Visit neurological: a flash in the muscles .. What is it?

  • I have measured the electrical conductivity of the muscles inserting the needle-electrodes.
    Do you have an idea of ​​how much muscle we?
    And the tongue is a muscle!
    I hate that stings!

Before diagnosis of the second neuron of motion discomfort

 

 

Gennaio 2010

 

Preoccupato, cerco una visita più specialistica e dopo un po’ riesco ad entrare in un centro di eccellenza in campo neurologico  (città Studi Milano) per farmi spiegare e curare per quello che mi sta capitando.

 

Fatto curioso e fastidioso: appena entrato mi vogliono ingaggiare per una cura sperimentale. Ma se non so ancora che cosa ho e in teoria neanche loro!

 

Qui imparo che il paziente in termini clinici:

•    non deve fare domande,

•    non deve rompere,

•    è in un centro di ricerca. Dove si fanno ricerche!

•    Deve stare calmo ed essere paziente. Appunto!

 

Esami a non finire, flash magnetici, telecamera nel naso eccetera, eccetera. Comunque viene confermata una malattia del secondo motoneurone.  ….

 

 

January 2010

Worried, I try to visit more specialist and after a while 'I can get into a center of excellence in neurology (City University Milan) for me to explain and cure for what is happening to me.

Curious and annoying: I want to hire just come to an experimental treatment. But if I do not know yet what I have and even they are in theory!

Here I learn that the patient in clinical terms:


• must not ask questions,
• it must not break,
• is a research center. Where do you research!
• Must stay calm and be patient. Exactly!

Exams to no end, magnetic flash, camera in the nose and on and on. However,

it is confirmed a lower motor neuron disease

 

febbraio 2010

 

Malattia del secondo motoneurone … compatibile SLA.

Sclerosi laterale amiotrofica

  • In pratica i neuroni del moto, quelle cellule nervose che stanno fra il cervello ed i muscoli, impazziscono: confondono i segnali che ricevono e li trasmettono male ai muscoli volontari.

  • I muscoli, nel caos informatico che ricevono, cominciano a tremare, a fascicolare. Finché non funzionando come dovrebbero si mettono  a riposo. Perdono consistenza, tono, forza, si atrofizzano.

     

    I muscoli sono la struttura portante di ogni persona.  Servono per respirare, mangiare, parlare, assentire e fra le tante  altre cose anche per asciugarsi una lacrima.

     

 

February 2010
 

Lower motor neuron disease

ALS  compatible.
Amyotrophic lateral sclerosis

  • In practice, the neurons of the motion, those nerve cells that are between  the brain and muscles, go nuts: mixed signals receive and transmit them to voluntary muscles hurt.
     

  • The muscles in the chaos that receive information, they begin to tremble, to collate. Until working as they should be put at rest. low texture, tone, strength, atrophy.

    The muscles are the backbone of every person.
    We need to breathe, eat, talk, nodding and among the many
    other things also to wipe away a tear.

  •  

Primavera 2010

 

Spaventato aderisco alla cura sperimentale che mi era stata proposta dal centro di eccellenza di prima, se non altro per un po’ sarò seguito e curato in maniera preferenziale; spero.
Sono previsti controlli ogni 6 settimane.

 

Nel frattempo mi metto a cercare altri specialisti che possano ascoltarmi e, per fortuna, fra la grande quantità di luminari che vogliono solo essere ascoltati, trovo qualcuno che mi ascolta e mi dice come curare i sintomi.

 

Ai primi controlli segnalo le terapie consigliatemi e i primi problemi con la respirazione … ignorati.

 

La fisioterapista, una dottoressa, però è in gamba! Per competenza, disponibilità e professionalità, da sola vale l’Istituto.

 

 

Spring 2010


Scared that I adhere to the experimental treatment had been given by the first center of excellence, if only for a while 'I will be monitored and treated preferentially; hope.
There are checks every 6 weeks.

In the meantime I'm going to look for other specialists to listen to me and, fortunately, among the large number of luminaries who just want to be heard, I find someone who listens to me and tells me how to treat the symptoms.

At the first checks Advise me point out the therapies and early problems with breathing ... ignored.

The physical therapist, a doctor, however, is very good! For competence, dedication and professionalism, alone is worth the Institute

 

Estate 2010

 

Sono in affanno continuo. 

Cerco una visita urgente e riesco a farmi vedere in un ospedale specializzato in pneumologia che per fortuna è vicino a dove abito.

È agosto e mi visita il primario che, appena mi vede, si preoccupa e mi fa ricoverare subito.

 

Riesco a recuperare un po’ ed inizio una ventilazione non invasiva; ne parlo con chi investiga sulla mia cura sperimentale e, finalmente, sembra ci sia il risveglio dello spirito di Ippocrate.

 

Mi viene segnalato un’altro centro, specializzato per questo tipo di patologia, in pochi giorni appuntamento, visita, ricovero …….

Ne esco quasi nuovo (si fa per dire).

 
 

Summer 2010

 

I am constantly in trouble.
Seeking an urgent and I can see myself in a hospital specializing in pulmonology, which fortunately is close to where I live.
It's August, primary's visit and when he sees me, care about is hospitalized immediately.

I can recover a bit 'and early noninvasive ventilation, with whom I talk on my investigates experimental treatment and, finally, there seems to be the awakening of the spirit of Hippocrates.

I have been informed another center, which specializes in rehabilitation for this type of pathology, in a few days by appointment, visit patient .......
I come out almost new (so to speak)

 

 

16 ottobre 2010

 

 

October 16, 2010

 

Lo spavento che facilmente potrebbe trasformarsi in depressione, diventa una abitudine che può essere scambiata per tranquillità.

M ma, per certo, non sono rassegnato.
 

Continuo ad andare su e giù per boschi ma con fatica.
Cammino sì ma con un aiuto.
Una cintura lombare  dovrebbe fare il suo  lavoro; ed un ventilatore

alleviare la fatica del mio respiro.

 

 

The fear that could easily turn into depression, it becomes a habit that can be exchanged for peace but, for sure,  I have not resigned.

I continue to go up and down the woods but with difficulty.

Yes I walk but with help.
A lap belt should do the job; relieve fatigue and a fan of my breathing.

 

 

24 aprile 2011   April 24, 2011

Mannaggia, muoversi è sempre più difficile.
Continuo ad andare su e giù per boschi …

attrezzato dall’amore dei miei figli …

ma, se vedo un fungo,riuscirò a raccoglierlo?
Nel frattempo sto scoprendo i veri amici.

 

 

 

 

Damn, it is increasingly difficult to move.
I continue to go up and down the woods furnished by the love of my children but, if I see a mushroom, I can pick it up?
In the meantime, I am discovering the real friends.

 

 

Un tremito nella forza

 

È una patologia chiamata SLA

Sclerosi Laterale Amiotrofica

 

Anni fa si diceva che colpiva una persona su centomila; malattia rara!

 

Da quando ne sono coinvolto, mi sono accorto che nel paese in cui vivo (ventimila anime), siamo in cinque ad avere questo inconveniente.

Uno  su quattromila; malattia molto meno rara!

 

Parlandone con un ricercatore del settore mi è stato fatto capire che se questa valutazione si allargasse ai casi sospetti e/o tenuti nascosti … sarebbero uno su trecento!

 

A tremor in the force

 

It is a disease called ALS

Amyotrophic Lateral Sclerosis

Years ago someone said that struck a person in a hundred thousand; rare disease!

Since I'm involved, I realized that I live in the country (twenty thousand souls), are five of us to have this problem.
One out of four, much less rare disease!

Talking with a researcher in the field I have been given to understand that if this practice spreads to evaluating suspected cases and / or kept hidden, would be one of three hundred!

 

Le cause          Causes

Solo delle ipotesi:
e comunque hanno come conseguenza la fine dei neuroni che purtroppo, non sono naturalmente rigenerabili.

  1. Eccesso di acido glutammico (difficoltà nello smaltimento delle scorie)
    Ossidazione (difficoltà nello smaltimento delle scorie)
    Problemi di spazzatura!

  2. Altri fattori interni  (ma come si alimenta e si depura il 1° e 2° neurone? Possibile che nessuno abbia mai correlato una corretta circolazione sanguigna a questi fatti?).

    Problemi di vascolarizzazione?
    Magari anche una qualche compressione del Bulbo. Lì proprio dove arrivano e si smistano i segnali del movimento. (la chiamano anche malattia dei calciatori … forse per i colpi di testa?)

  3. Fattori esterni … ? Siamo forse vittime della tecnologia e del marketing?

 

Only hypotheses:
and however have the end result of neurons that, unfortunately, are not naturally regenerated.

  1. Mutch glutamic acid (difficulties in waste disposal)
    Oxidation (difficulty in disposing of waste)
    Problems of garbage!
     

  2. Other internal factors (but as it nourishes and cleanses the 1st and 2nd neuron? Possible that no one has ever linked proper blood circulation to these facts?). Vascular problems?
    Maybe even some compression of the bulb. There, right where you arrive and sort out the signals of the movement. (also called the disease of the players ... perhaps for head shots?)

  3. Fattori outside ...? Are we victims of technology and marketing?

     

Fattori esterni quali possono essere?      External factors which may be ...?

 

Ma non finisce qui!

Con la forza di chi mi è vicino da sempre riuscirò a riprendere la nostra vita.

Nel frattempo, come seguito, preparerò delle esposizioni su teorie e procedure adottate.

 

 

But not all!
With the strength of someone who is close to me always be able to resume our lives.
Meanwhile, as a result, I will prepare the exposures of theories and procedures.

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