Voglia di vivere
Qui si parla di un argomento chiamato SLA
- Sclerosi Laterale Amiotrofica.
Un inconveniente che capita ed è
senza cura né speranza.
E' un tremito nella forza che se
ne va come una slavina; inarrestabile.
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Avevo in
mente di organizzare una conferenza per parlare di quei disturbi del
movimento che ci capitano fra capo e collo e non solo lì!
Pensavo
di organizzare quel momento con una breve introduzione dove,
raccontando quello che mi sta capitando, facevo poi intervenire un
neurologo che avrebbe dovuto fare una panoramica su questo tipo di
patologia del movimento e sul come debba essere possibile una
diagnostica precoce.
Doveva
seguire un intervento sulla fisioterapia puntualizzando sul come le
metodiche di riabilitazione posturale e del mantenimento possano
effettivamente essere di grande aiuto.
Per
finire, una psicologa avrebbe dovuto esporre le caratteristiche di
questo tipo di “malattia” concentrandosi sui due poli di questo
problema:
Il malato e chi gli sta vicino
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I was
planning a conference concerning the movement disorders
that occur between the head and neck, and not only there!
I thought that moment with a brief introduction where, telling me what is
happening, then I take a neurologist who was supposed to do an
overview of this type of pathology of the movement and how it should
be possible early diagnosis.
IIt had
to follow an intervention on physical therapy methods such as pointing
on postural rehabilitation and maintenance can actually be of great
help.
Finally, a psychologist would have to exhibit the characteristics of
this type of "disease" focusing on the two poles of this problem:
The sick and those close |
Ma mi è
stato fatto capire che l’uditorio, non più giovane, non avrebbe forse
gradito questa “immedesimazione”.
Troppe
sensazioni e similitudini potrebbero spaventare ed allarmare.
Per cui
mi limiterò a raccontare un po’ di me sperando che quello che riuscirò
a scrivere fra le righe sia in qualche modo raccolto ed usato.
Concluderò con mie personali ipotesi sulle possibili cause di questa
specie di malattia, sperando di sensibilizzare ad una maggiore
attenzione contro ogni tipo di inquinamento di comodo.
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But I did understand was that the audience, no longer young, might not
have enjoyed this "identification".
Too many similarities and sensations might frighten and alarm.
So I'll just tell you a little 'me hoping that I can write between the
lines is somehow picked up and used.
I'll conclude with my own hypotheses about possible causes of this kind
of disease, hoping to raise more attention against all types of
pollution of convenience. |
15
ottobre 2009
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October
15, 2009
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Ero
tranquillo, o almeno lo
credevo.
Sgambettavo su e giù per
i boschi e mi divertivo.
Poi
sono cominciate avvisaglie
del tipo:
camminare con il freno a
mano tirato.
Però, ripensandoci
meglio..
prima c’era una specie di
lombalgia non risolta … e
prima ancora crampi.
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I was calm or,at least, Ithink so.
I walked up and down the woods
and I had fun.
Then signs like
this: walk
with
the handbrake on.
But, on second thoughts
..before there
was a sort of back pain
is not resolved ...and before cramps
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Infastidito da queste “anomalie” sono andato a farmi "vedere”.
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Radiografie: nessuna evidenza di compressione sui nervi
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Visita neurologica: un guizzo nei muscoli.. Cos’è?
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Mi hanno misurato la conduttività elettrica dei muscoli
inserendovi degli aghi-elettrodi.
Avete una idea di quanti muscoli abbiamo?
Anche la lingua è un muscolo!
Io che odio le punture!
Prima diagnosi: disagio del secondo neurone del moto.
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November
2009
Annoyed by these "anomalies" I,m going to make me "see".
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Radiographs: no evidence of compression on the nerves
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Visit neurological: a flash in the muscles .. What
is it?
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I have measured the electrical conductivity of the muscles inserting
the needle-electrodes.
Do you have an idea of how much muscle we?
And the tongue is a muscle!
I hate that stings!
Before
diagnosis of the second neuron of motion discomfort
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Preoccupato, cerco una visita più specialistica e dopo un po’
riesco ad entrare in un centro di eccellenza in campo
neurologico (città Studi Milano) per farmi spiegare e
curare per quello che mi sta capitando.
Fatto curioso e fastidioso: appena entrato mi vogliono
ingaggiare per una cura sperimentale. Ma se non so ancora che
cosa ho e in teoria neanche loro!
Qui imparo che il paziente in termini clinici:
• è in un centro di ricerca. Dove si fanno ricerche!
• Deve stare calmo ed essere paziente.
Appunto!
Esami a non finire, flash magnetici, telecamera nel naso
eccetera, eccetera. Comunque viene confermata una malattia del
secondo motoneurone. ….
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January
2010
Worried, I try to visit more specialist and after a while 'I can get
into a center of excellence in neurology (City University Milan) for
me to explain and cure for what is happening to me.
Curious and annoying: I want to hire just come to an experimental
treatment. But if I do not know yet what I have and even they are in
theory!
Here I learn that the patient in clinical terms:
• must not ask questions,
• it must not break,
• is a research center. Where do you research!
• Must stay calm and be patient. Exactly!
Exams to no end, magnetic flash, camera in the nose and on and on.
However,
it is confirmed a lower motor neuron disease
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febbraio 2010
Malattia del secondo motoneurone …
compatibile SLA.
Sclerosi laterale amiotrofica
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February
2010
Lower motor neuron disease
ALS compatible.
Amyotrophic lateral sclerosis
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In practice, the neurons of the motion, those nerve cells that are
between
the brain and muscles, go nuts: mixed signals
receive and transmit them to voluntary muscles hurt.
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The muscles in the chaos that receive information, they begin to
tremble,
to collate. Until working as they should be put
at rest. low texture, tone, strength, atrophy.
The muscles are the backbone of every person.
We need to breathe, eat, talk, nodding and among the many
other things also to wipe away a tear.
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Primavera 2010
Spaventato aderisco alla cura
sperimentale che mi era stata proposta dal centro di
eccellenza di prima, se non altro per un po’ sarò seguito
e curato in maniera preferenziale; spero.
Sono previsti controlli ogni 6 settimane.
Nel frattempo mi metto a cercare altri
specialisti che possano ascoltarmi e, per fortuna, fra la
grande quantità di luminari che vogliono solo essere
ascoltati, trovo qualcuno che mi ascolta e mi dice come
curare i sintomi.
Ai primi controlli segnalo le terapie
consigliatemi e i primi problemi con la respirazione …
ignorati.
La fisioterapista, una dottoressa, però
è in gamba! Per competenza, disponibilità e
professionalità, da sola vale l’Istituto.
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Spring
2010
Scared that I adhere to the experimental treatment had been given by
the first center of excellence, if only for a while 'I will be
monitored and treated preferentially; hope.
There are checks every 6 weeks.
In the meantime I'm going to look for other specialists to listen to
me and, fortunately, among the large number of luminaries who just
want to be heard, I find someone who listens to me and tells me how to
treat the symptoms.
At the first checks Advise me point out the therapies and early
problems with breathing ... ignored.
The physical therapist, a doctor, however, is very good! For
competence, dedication and professionalism, alone is worth the
Institute
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Estate 2010
Sono in affanno continuo.
Cerco una visita urgente e riesco a
farmi vedere in un ospedale specializzato in
pneumologia che per fortuna è vicino a dove abito.
È agosto e mi visita il primario
che, appena mi vede, si preoccupa e mi fa ricoverare
subito.
Riesco a recuperare un po’ ed
inizio una ventilazione non invasiva; ne parlo con chi
investiga sulla mia cura sperimentale e, finalmente,
sembra ci sia il risveglio dello spirito di Ippocrate.
Mi viene segnalato un’altro centro,
specializzato per questo tipo di patologia, in pochi
giorni appuntamento, visita, ricovero …….
Ne esco quasi nuovo (si fa per
dire).
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Summer 2010
I am
constantly in trouble.
Seeking an urgent and I can see myself in a hospital specializing
in pulmonology, which fortunately is close to where I live.
It's August, primary's visit and when he sees me, care about is hospitalized immediately.
I can recover a bit 'and early noninvasive ventilation, with whom
I talk on my investigates experimental treatment and, finally,
there seems to be the awakening of the spirit of Hippocrates.
I have been informed another center, which specializes in
rehabilitation for this type of pathology, in a few days by
appointment, visit patient .......
I come out almost new (so to speak) |
16
ottobre 2010
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October
16, 2010
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Lo spavento che facilmente potrebbe trasformarsi in
depressione, diventa una abitudine che può essere
scambiata per tranquillità.
M
ma,
per certo, non sono rassegnato.
Continuo ad andare su e giù per boschi ma con fatica.
Cammino sì ma con un aiuto.
Una cintura lombare dovrebbe fare il suo
lavoro; ed un ventilatore
alleviare la fatica del mio respiro.
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The fear that could easily turn into depression, it becomes a habit
that can be exchanged for peace but, for sure, I have not
resigned.
I continue to go up and down the woods but with difficulty.
Yes I walk but with help.
A lap belt should do the job; relieve fatigue and a fan of my
breathing.
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24 aprile 2011 |
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April 24, 2011 |
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Mannaggia, muoversi è sempre più
difficile.
Continuo ad andare su e giù per boschi …
attrezzato dall’amore dei miei figli …
ma, se vedo un fungo,riuscirò a
raccoglierlo?
Nel frattempo sto scoprendo i veri amici.
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Damn, it is increasingly difficult to move.
I continue to go up and down the woods furnished by the love of my
children but, if I see a mushroom, I can pick it up?
In the meantime, I am discovering the real friends.
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È una patologia chiamata SLA
Sclerosi Laterale Amiotrofica
Anni fa
si diceva che colpiva una persona su centomila; malattia rara!
Da
quando ne sono coinvolto, mi sono accorto che nel paese in cui vivo
(ventimila anime), siamo in cinque ad avere questo inconveniente.
Uno su
quattromila; malattia molto meno rara!
Parlandone con un ricercatore del settore mi è stato fatto capire che
se questa valutazione si allargasse ai casi sospetti e/o tenuti
nascosti … sarebbero uno su trecento!
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A tremor
in the force
It is a
disease called ALS
Amyotrophic
Lateral Sclerosis
Years ago someone said that struck a person in a hundred thousand; rare
disease!
Since I'm involved, I realized that I live in the country (twenty thousand
souls), are five of us to have this problem.
One out of four, much less rare disease!
Talking with a researcher in the field I have been given to understand
that if this practice spreads to evaluating suspected cases and / or kept
hidden, would be one of three hundred! |
Le cause
Causes
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Solo
delle ipotesi:
e comunque hanno come conseguenza la fine dei neuroni che purtroppo,
non sono naturalmente rigenerabili.
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Eccesso di acido glutammico (difficoltà nello smaltimento delle
scorie)
Ossidazione (difficoltà nello smaltimento delle scorie)
Problemi di spazzatura!
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Altri
fattori interni (ma come si alimenta e si depura il 1° e 2° neurone?
Possibile che nessuno abbia mai correlato una corretta circolazione
sanguigna a questi fatti?).
Problemi di vascolarizzazione?
Magari anche una qualche compressione del Bulbo. Lì proprio dove
arrivano e si smistano i segnali del movimento. (la chiamano anche
malattia dei calciatori … forse per i colpi di testa?)
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Fattori esterni … ? Siamo forse vittime della tecnologia e del
marketing?
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Only hypotheses:
and however have the end result of neurons that, unfortunately, are not
naturally regenerated.
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Mutch glutamic acid (difficulties in waste disposal)
Oxidation (difficulty in disposing of waste)
Problems of garbage!
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Other internal factors (but as it nourishes and cleanses the 1st and 2nd
neuron? Possible that no one has ever linked proper blood circulation to
these facts?). Vascular problems?
Maybe even some compression of the bulb. There, right where you arrive and
sort out the signals of the movement. (also called the disease of the
players ... perhaps for head shots?)
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Fattori outside ...? Are we victims of technology and marketing?
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Fattori esterni quali possono essere?
External factors which may be ...?
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Ma non finisce qui!
Con la forza di chi mi è vicino da sempre
riuscirò a riprendere la nostra vita.
Nel frattempo, come seguito, preparerò delle
esposizioni su teorie e procedure
adottate.
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But not all!
With the strength
of someone who is close to me
always be able to
resume our lives.
Meanwhile, as a
result, I will prepare
the exposures of
theories and procedures. |
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